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子供のクローン病の初期症状は気づかない?クローン病は寿命が短い?

   

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日本で急増している難病の一つが、クローン病です。クローン病は、厚生労働省が定める特定難治性疾患です。特定疾患の医療受給者証の交付状況で見ると、1976年には128人、2013年には39799人に増えています。10代での発症例も少なくありません。子供がクローン病にかかった時、何に注意したら良いのでしょうか?

colon

腹痛を訴えないことがしばしばある

クローン病は、大腸や小腸などに慢性的な炎症が起きる病気です。初期の症状は、主に腹痛と下痢。大腸に炎症が起きると、お腹全体に痛みが生じます。

しかし、子供のクローン病では、腹痛を訴えないケースがしばしばあります。最初の症状は、食欲不振のことが多いようです。体重が減少することも、少なくありません。特に小腸が障害された場合は、体重が減少しやすいとされています。

下痢は、初期から頻回に起こります。トイレの回数が多くなります。ただし、下痢を繰り返しても、腹痛はあまり感じないケースが多いようです。そのため、風邪がお腹に来たのだろうと、誤解されることがあるようです。

子供のクローン病では、胃腸症状が主要な症状ではないことが特徴です。そのため、気づかれにくいと言えます。子供のクローン病の初期症状として目立つのは、成長遅延です。

身長が伸びず、体重が増えないで、下痢が繰り返されるようなら、クローン病の可能性があります。発熱、大量の寝汗、疲れやすさなども、子供のクローン病の初期症状です。

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→クローン病の食事法!エレンタールやレミケード療法って何?本当に効果はあるの?

診断後10年の累計生存率は96.9%

クローン病は、再燃と寛解を繰り返す病気です。再燃を繰り返すと、腸管の狭窄を生じ、手術が必要になることがあります。

クローン病の手術率は、発症後5年で33.3%。10年では70.8%と高い数値を示します。手術後の再手術率も、5年で28.0%。かなり高い確率です。

ただし、診断後10年の累計生存率は96.9%。再燃を繰り返し、手術をすることになっても、生命に関する将来の見通しは、良いと言えます。そのため、病気との向き合い方が重要になります。

再燃そのものは、クローン病の診療ではありうることと考えられています。再燃した場合の栄養療法や薬物療法も、確立しています。とはいえ、再燃した場合の患者のショックは大きなものがあります。

美味しくないエレンタールを飲む憂うつ、食べたいものを我慢するストレス。その挙句、再燃するわけですから、絶望感にとらわれる患者は、稀ではありません。

再燃への不安を抱え、再燃を繰り返すと自分はダメな人間だと落ち込む。クローン病を発症した子供は、ありのままの自己を尊重する態度が、低下しやすいと言われています。子供が投げやりにならないよう、周囲の大人が心理的にサポートすることが大切です。

近年、クローン病の患者と家族のための集まりが立ち上げられるようになりました。そのような集まりを利用することも、患児の心理的サポートには有効でしょう。

→クローン病の食事やレシピ!ケーキは絶対ダメ!オススメの献立は?ヨーグルトは大丈夫?

今回のまとめ

子供のクローン病では、初期に胃腸症状が現れないことすらあります。その代わり、成長遅延、発熱、寝汗、疲れやすさなどが、初期の主な症状となることがあります。食欲不振、体重減少も、初期にしばしば見られます。

クローン病は、一旦寛解しても、再燃しやすく、再燃を繰り返すことが珍しくない病気です。再燃を繰り返すと、手術を行うことがあります。クローン病の手術率は、かなり高い数値を示します。ただし、診断後10年の累計生存率は96.9%と、生命予後は良好です。

病気との向き合い方が、重要になります。再燃した時の絶望感を周囲がしっかりサポートするようにしましょう。患者会や家族の集いも、立ち上げられるようになりました。そのような集まりを利用することも、有効なサポート法でしょう。

→麻痺性イレウスのグルグルゴロゴロといった腸蠕動音!子供の予防と治療法について!

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